I december 2018 skulle Othilia Ryde inom kort fylla 2 år. Men sedan någon vecka tillbaka hade hon varit hängig och fått blåmärken mellan tårna. Othilias föräldrar, Jonas och Jennie bestämde sig då för att söka sig till vården för att dottern skulle få hjälp med besvären.
På vårdcentralen skickade man Othilia vidare till akuten. Två timmar efter att Othilia kom in på akuten konstaterades det att hon drabbats av cancer.
– Det var en tuff smäll innan födelsedag, julafton och nyårsafton. Sen tog det nästan två måndader innan hon fick en diagnos. Hon hade fått en ovanlig typ av leukemi som drabbar en till två på miljonen. För just den här typen av leukemi är det inte lika hög överlevnadsgrad som för andra typer, säger Othilias mamma Jennie Ryde.
För de vanligare typerna av leukemi finns det protokoll för hur man ska genomföra behandlingen. I det här fallet fanns inget protokoll. Det enda familjen fick veta var att man behövde göra en benmärgstransplantation.
– I september 2019 genomgick hon en benmärgstransplantation och den var lyckad. Men vid tremånaderskontrollen visade det sig att cancern var tillbaka.
Våren därpå gick Othilia igenom en stamcellstransplantation. Den var lyckad och hon fick vara frisk i nio månader.
– På niomånaderskontrollen upptäckte man att den var tillbaka, säger Jennie Ryde.
Typen av leukemi som Othilia drabbades är av typen som kallas JMML. För just den typen av cancer är risken för att man ska insjukna igen stor. För varje gång man insjuknar så minskar chansen för överlevnad successivt.
Efter det tunga beskedet fick Othilia behandlas med T-celler och cellgifter en gång i månaden. Den behandlingen gick bra och Othilias tillstånd var stabilt. Då kom läkarna fram till slutsatsen att hon skulle göra en tredje transplantation, vilket är mycket ovanligt.
– När vi började planera inför den så fick hon en blödning i huvudet som vi inte vet varför den uppstod. Hon blev väldigt dålig och låg på sjukhus i flera veckor. På sjukhuset fick hon massa mediciner som sedan ledde till att kroppen gav upp. När vi började återhämta oss från det var förhoppningen att den tredje transplantationen skulle genomföras, även om det såg mörkt ut. Men det gick två-tre veckor innan de satte in palliativ vård istället.
Två veckor efter att de fått beskedet om att Othilia skulle få palliativ vård hände det som inte får hända. I maj 2022 tog cancern Othilias liv.
Nu på lördag kommer Othilias Run of Hope arrangeras av familjen Ryde i Gånsta. Målet med loppet är att samla in pengar till barncancerfonden. Målet med loppet var från början att samla ihop 50 000 kronor, i dagsläget är familjen uppe i 20 000 kronor i donationer.
Vill man delta i loppet kan man välja att springa ett kort, medel eller långt lopp. Anmälan sker på Barncancerfondens hemsida eller på plats under lördagen.
– Redan förra året kände jag att jag vill samla ihop pengar till barncancerfonden så de kan få mer stöd till sin forskning. Ingen ska behöva gå igenom det vi har gjort. Drömmen är såklart att inga barn ska få cancer, men eftersom man inte vet varför barn drabbas av det så är det kanske svårt att uppnå. Men inget barn ska behöva dö i cancer iallafall. Det är min förhoppning, säger Jennie Ryde.