Bosse obotligt sjuk: "Var bara två år"

Diabetes typ 1 är en obotlig sjukdom. Allt fler barn drabbas. Vi har träffat Bosse Eriksson Öberg, fyra och ett halvt år, som är ett av dem. Hans mamma berättar om hur livet förändrades för hela familjen.

Bosse Eriksson Öberg och katten Flora sitter i soffan hemma i Enköping. För två år sedan blev han sjuk i en obotlig sjukdom.

Bosse Eriksson Öberg och katten Flora sitter i soffan hemma i Enköping. För två år sedan blev han sjuk i en obotlig sjukdom.

Foto: Scharlotte Peppare

Diabetes2023-11-05 05:00

– Det är ett så stort missförstånd att de som lever med typ 1-diabetes bara kan "ställa in" rätt nivå med insulin på pumpen och leva ganska normalt. Hela livet förändras. Jag kan aldrig koppla av. Det går larm regelbundet dygnet runt, säger Frida Öberg som är mamma till Bosse Eriksson Öberg.

undefined
"November är världsdiabetesmånaden. Och 14 november är det världsdiabetesdagen. Jag hoppas forskningen snart leder till ett botemedel", säger Frida Öberg, mamma till Bosse.

Stora snöflingor lyser vita mot den ännu orangea höstkulissen utanför. Frida har tänt levande ljus och doften av nygräddade bullar och kaffe sprider ett lugn.

Ganska så snart förstår vi att hela familjen är experter på att ta vara på de där stunderna av lugn, när de väl infinner sig. 

Mellan alla tjutande larm från Bosses blodsockermätare. Mellan allt planerande av vilken mat som ska ätas. Mellan all oro och skifte av nålar och plåster.

Men just idag är pappa Joel Eriksson och storasyster Freja Eriksson Öberg, sju år, inte hemma. Så tystnaden i huset gör att pipen hörs väl från Fridas mobil som larmar.

undefined
Det är nästan på dagen två år sedan Bosse Eriksson Öberg, fyra år, fick typ 1-diabetes. En obotlig sjukdom.

– För två år sen blev Bosse sjuk i influensa och orken kom liksom inte tillbaka. Han var hängig, kissade oerhörda mängder på natten och jag fick mina misstankar om diabetes, säger Frida.

Hon fick låna en blodsockermätare och Bosses värde var skyhögt. De åkte direkt till akuten och blev därefter inlagda på Akademiska sjukhuset i Uppsala några dagar. Där började en ny fas i livet för hela familjen, där de fick lära sig sköta om Bosses obotliga sjukdom.

– Det var som en stor sorg. Jag var bekant med typ 1-diabetes sen tidigare och förstod att det här inte blir lätt för Bosse eller oss.

undefined
"Det går larm regelbundet dygnet runt", säger Frida Öberg.

Frida kände ständig oro i början och säger att det fortfarande är svårt att koppla av. Hon berättar om den eviga tröttheten, eftersom hon och pappa Joel missar nattsömn.

– En bra natt larmar det en gång. En dålig 15 gånger. Först brukar blodsockret ligga högt och det behövs extra insulin. Men senare delen av natten kan det bli för lågt. Det är inte det lättaste att väcka ett barn då gång på gång och tvinga i något att äta, säger hon.

Bosse har en fastskjuten blodsockermätare i skinnet på armen som byts ut en gång i veckan. Också vid skinkan har han en fastskjuten infart med en nål. Den byts cirka var tredje dag. Och från den finns en slang som går till en pump med insulin. Den kan läggas i en ficka eller bälte, eller som när EP är på besök, hållas i handen av Bosse när han springer runt.

undefined
Bosse har en pump med insulin som han ständigt måste ha inkopplad med slang och bära med sig.

– Ibland tycker Bosse att det gör jättejätteont att sätta dit nålarna. De ska skjutas fast och är rejäla, tjocka som gem.

Dygnet runt måste Bosses blodsocker övervakas. Att få insulin är livsviktigt. Men beroende på vad han äter, hur mycket han rör sig, hormoner och annat, så måste dosen insulin justeras. Eller ge något att äta.

– Vi har himla tur som har jättebra personal på förskolan som vi känner oss väldigt trygga med. Men förutom att Bosse har en egen mobil med larm-app kopplad till mätaren, så har jag och Joel appen på våra mobiler. Klart jag sneglar på kurvan och larm under dagen när jag jobbar. Och det har hänt att jag slängt mig i bilen och åkt till förskolan för att hjälpa till när de ringt.

undefined
Bosse Eriksson Öberg och Frida Öberg bjöd på kanelbullar när EP kom på besök.

Bosse kan ha blivit ledsen på förskolan och inte velat äta. Då kan det handla om minuter innan han svimmar av, om någon inte lyckas få i honom något att äta.

– Ge aldrig, aldrig en avsvimmad person med diabetes en spruta med insulin. Ring 112. Insulin sänker blodsockret. Är man medvetslös är det för att sockret redan är lågt.

Bosse får väga en halv kanelbulle och väntar tålmodigt innan han får klartecken att äta. Hans mamma måste först räkna ut kolhydraterna och hur mycket extra insulin han behöver.

undefined
Bosse Eriksson Öberg kan nästan leva som vilket barn som helst. Men det krävs noggrann planering med mat och insulin.

– Han måste få leva som vilket barn som helst. Men allt kräver strategisk planering, från mat till lekstunder utomhus eller badhuset. Det är inte synd om mig, det vill jag poängtera. Men jag berättar gärna om vårt eviga pusslande, oro och trötthet för att människor ska förstå vad typ 1-diabetes innebär. Jag hoppas verkligen det kommer in mer pengar till forskning så de kan bota sjukdomen i framtiden.

Just nu kan Bosse undra över varför det måste pipa så mycket. Han kan berätta när han ligger lågt, är trött och hungrig.

undefined
När blodsockret är lågt, då kan Bosse bli trött.

Men hur blir framtiden?

– Som diabetesförälder finns en oro för många olika saker och hur det kommer bli för Bosse. Till exempel första gången han vill sova över hos en kompis, idrotta, tonåren och första festen. Vi tänker ofta på hur vi kan få det säkert för Bosse och hur vi kan minska risken för komplikationer senare i livet.

Olika typer av diabetes

Typ 1-diabetes 

Sveriges vanligaste livshotande och obotliga sjukdom bland barn.

Autoimmun sjukdom.

Går ej att förebygga och debuterar ofta i ung ålder.

Kräver otaliga insulininjektioner och blodsockerkontroller, dygnet runt, livet ut.

900 barn insjuknar varje år.

Cirka 60 000 personer i Sveriges har typ 1-diabetes.

Typ 2-diabetes är en rubbning i ämnesomsättningen.

Debuterar oftast senare i livet.

Sjukdomen går att förebygga och behandla genom livsstilsförändringar.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!